Familienpolitisches Statement der Interessengemeinschaft Fragiles-X

Dr. Jörg Richstein

Dr. Jörg Richstein. Foto: Bernd Lammel

Familien sind Vorbild für die Gesellschaft als Ganzes

25.000 Menschen leben in Deutschland mit Fragilem-X-Syndrom. So lautet die Schätzung von Dr. Jörg Richstein, dem Vorsitzenden der Interessengemeinschaft Fragiles-X (kurz IG FraX), die 1993 gegründet wurde. Der Diagnoseweg sei schwierig und dauere oft jahrelang, viele Menschen mit FraX blieben unerkannt.
Verhaltensauffälligkeiten sind für das FraX-Syndrom typisch. Insbesondere zählen dazu Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsdefizite. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Bestehen auf Ritualen. Häufig wedeln Kinder mit den Händen oder beißen in den Handrücken, wenn sie besonders erregt sind.

Das mache gesellschaftlichen Kontakt schwierig, erklärt Dr. Richstein. Gegen die Isolation von Menschen mit FraX-Syndrom helfe nur Inklusion von Anfang an und in allen Lebensbereichen: in der Kita und Schule, in Ausbildung und Beruf, beim Wohnen und im Verein. Richstein: „Der Kindergarten ist ein guter Nährboden für eine inklusive, tolerante Gesellschaft.“ Aber in großen Gruppen seien FraX-Kinder überfordert, und „sie brauchen gut ausgebildete Integrationsfachkräfte“.
Den Familien misst der Vorsitzende eine große Bedeutung zu, sie seien „das Vorbild im Kleinen für die Entwicklung der Gesellschaft als Ganzes“.
Mehr erfahren Sie unter: www.frax.de

Bericht: Peer Brocke, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in der Bundesvereinigung Lebenshilfe

Dr. Jörg Richstein ist Vorsitzender der Interessengemeinschaft Fragiles-X. Der Mathematiker ist stolzer Vater eines Sohnes mit Fragilem-X Syndrom, das während eines Postdoctoral Fellowships seines Vaters im kanadischen Halifax diagnostiziert wurde. Nach der Rückkehr nach Deutschland trat die Familie der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. bei, wo sich Dr. Richstein seit 2004 aktiv im Vorstand engagiert. Seit 2009 ist er Vorsitzender des Verbandes. Er ist Mitglied des Vorstands der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und dort seit 2011 zweiter stellvertretender Vorsitzender. Leitgedanke seiner Arbeit ist es, eine Gesellschaft mit zu prägen, in der Menschen mit oder ohne Beeinträchtigung gut, sicher und gleichberechtigt leben können.

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